Körperliche Leiden und seelischer Druck
sup.- Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden unter sehr speziellen Krankheiten. Trotz dieser in der Summe großen Zahl gelten ihre Erkrankungen als selten. Als Seltene Erkrankung wird eine Krankheit dann bezeichnet, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Und hier liegt das entscheidende Problem. Es existieren rund 8.000 unterschiedliche Seltene Krankheiten. Da sie in der Praxis des Arztes nur selten vorkommen, werden sie auch nur selten zutreffend diagnostiziert. Für die Betroffenen bedeutet dies viele ergebnislose Arztbesuche und auch Arztwechsel. Es braucht durchschnittlich Untersuchungen bei acht verschiedenen Ärzten und rund fünf Jahre bis eine korrekte Diagnose gestellt werden kann. Besonders dramatisch ist dabei, dass 75 Prozent der Seltenen Krankheiten Kinder betreffen.
Die Diagnostik verläuft zumeist nach dem Prinzip von Versuch und Irrtum. Es werden Entwicklungsstörungen festgestellt, für die es viele Ursachen geben kann. Zunächst sind es oft harmlos erscheinende Probleme mit den Ohren, Schwierigkeiten beim Sehen oder eine nicht altersgerecht entwickelte Bewegungsfähigkeit. Das müssen nicht unbedingt Symptome sein, die auf eine Seltene Krankheit schließen lassen. Bei solchen Entwicklungsstörungen werden die Eltern oft mit einer vermuteten Diagnose und dem Hinweis, dass werde sich noch geben, vertröstet. Wenn sich das Krankheitsbild allerdings nicht gibt, sondern häufig wiederkehrt oder sogar verschlimmert, sind die Eltern gefordert. Sie müssen beharrlich bleiben und ihre Antennen nach allen Seiten ausrichten. Vor allem dürfen sie nicht glauben, als übersensibel oder hysterisch zu gelten.
Das ist nämlich die doppelte Erkrankung der Betroffenen. Es ist die soziale Komponente der Seltenen Krankheiten. Das Kind kann wegen seiner Störungen und Einschränkungen von anderen Kinder oder in der Schule ausgegrenzt werden. Und die Eltern leben in einer zunehmend nur noch durch die Krankheit und die Suche nach Lösungen geprägten Welt. Das gesamte soziale Leben verändert sich. Es ist eine Krankheit mit zweifachem Leidensdruck.
Oft ist es dann die Eigeninitiative der Eltern in engem Kontakt mit den Ärzten, die schrittweise zur richtigen Diagnose und einer nachfolgenden Behandlung führt. So beginnt nach Abklärung gängiger Ursachen per Ausschlussverfahren die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Vielfach ist dazu auch eine genetische Diagnostik notwendig. Hilfreich und konstruktive Informationen bietet den suchenden Eltern das Internet. Wertvoll sind dabei die Websites von kompetenten Selbsthilfeorganisationen wie ACHSE, MPS Deutschland und das National Aktionsbündnis NAMSE.
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