Hilfreicher und schneller Immuncheck, Informationsbroschüre, Ratgeber, Erfahrungsberichte und Spezialambulanzen auf einen Blick / Ärztebereich für erste Diagnosestellung bei angeborenen Immundefekten
Aufgeräumt und informativ, mit Immuncheck für alle Interessierten, Informationsbroschüren, Ratgebern, Erfahrungsberichten, Adressen zu Spezialambulanzen sowie einem Ärztebereich für erste Diagnosestellung bei angeborenen Immundefekten: Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V., hat ihre Präsenz im Internet überarbeitet und neu gestaltet. Patienten und Ärzte finden nun noch einfacher alle für sie relevanten Informationen, können direkt mit der dsai Kontakt aufnehmen, wichtige Broschüren herunterladen oder einen Newsletter bestellen. „Es ist wichtig, dass Betroffene – seien es Patienten oder ihre Angehörige – auf einer Internetseite wie der unseren schnell verlässliche Hilfestellung finden“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende des dsai e. V. „Mit dem Relaunch unserer Homepage ist dies nun gewährleistet.“
Die neue Website der dsai informiert z. B. detailliert über angeborene Immundefekte und Therapiemöglichkeiten. So gibt es unter dem Menüpunkt Immundefekte / Diagnose Informationen darüber, was im Falle eines Verdachts auf einen angeborenen Immundefekt zu tun ist. Die Informationen sind für Patienten und Ärzte unterschiedlich aufbereitet – so finden beide Gruppen schneller das, was für sie interessant ist.
Über eine klare Navigation erhalten Website-Besucher einen guten Überblick über Themen rund um Immundefekte, können unkompliziert auf Informationsmaterial zugreifen und finden Möglichkeiten, wie sie mit anderen Betroffenen in Kontakt treten können.
Darüber hinaus verfügt die neue Website über ein responsives Webdesign: Smartphone-Besitzer und Verwender von Tablet-Computern können genauso komfortabel auf der dsai-Seite surfen wie Interessierte, die vom Laptop oder PC aus auf die neue Seite zugreifen. Über einen RSS-Dienst erhalten User Neuigkeiten, die die dsai e.V. auf ihre Website stellt, direkt auf ihr Smartphone weitergeleitet.
Die dsai engagiert sich seit mehr als 20 Jahren auf dem weiten Gebiet der angeborenen Immundefekte. Die Patientenorganisation ermöglicht den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und trägt dafür Sorge, dass mehr Menschen Kenntnisse über diese Krankheit erlangen. Wegen der Vielzahl an unspezifischen Symptomen dauert es oft lange, bis die Diagnose „Immundefekt“ gestellt wird, so die Erfahrung von Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai: „Jeder Arzt muss heutzutage hellhörig werden, wenn ein Kind oder Erwachsener drei oder vier Mal an derselben Infektion erkrankt und diese trotz Antibiotikatherapie nur schlecht ausheilt.“ Schätzungen von Experten zufolge leiden in Deutschland ca. 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, aber nur rund 3.000 Patienten wurden bisher diagnostiziert.
Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose „Immundefekt“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es Regionalgruppen in Bremen, Düsseldorf, Frankfurt, Leipzig, München und Nürnberg.
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Deutsche Selbshilfe Angeborene Immundefekte e.V.
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