ICA-Deutschland etabliert Versorgungs-Netz für Interstitielle Cystitis

Jetzt 16 zertifizierte Anlaufstellen in neun Bundesländern

Bild Wo finden Patientinnen und Patienten mit Interstitieller Cystitis (IC) kompetente Hilfe? Wo kann die komplexe Diagnose der seltenen urologischen Erkrankung gestellt und wo kann die extrem schmerzhafte chronische Entzündung der Harnblasenwand leitliniengerecht behandelt werden? Dank der Zertifizierung spezialisierter Kliniken und Praxen durch den ICA-Deutschland e.V., gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis, finden Betroffene Antworten. Mit der jüngsten Akkreditierung einer Beratungsstelle im Dezember 2020 in Wiesbaden hat der ICA sein zertifiziertes Versorgungs-Netz weiter ausgebaut. Inzwischen konnte der Förderverein neun IC-Zentren und sieben Beratungsstellen in neun Bundesländern eine hervorragende Expertise bei der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit IC attestieren. Auf der Webseite www.ica-ev.de sind diese ausgewiesen und ermöglichen den Zugang zu einer hoch qualifizierten Versorgung.

“Unser Ziel ist ein möglichst breit aufgestelltes Versorgungs-Netzwerk, sodass Betroffene mit einer entsprechenden Symptomatik in zumutbarer Entfernung kompetente ärztliche Ansprechpartner finden und die notwendige Diagnostik erhalten, damit eine IC zunächst überhaupt detektiert werden kann”, sagt Bärbel Mündner-Hensen, Gründerin und Bundesvorsitzende des ICA-Deutschland e. V. Rund ein Prozent der Bevölkerung leidet an einer IC, und bis heute ist das Krankheitsbild auch unter Ärzten noch immer relativ unbekannt. Die Diagnose “Interstitielle Cystitis” wird häufig erst nach jahrelanger Arzt-Odyssee schließlich zu 99 Prozent von Urologen gestellt. Die genauen Ursachen sind bisher ungeklärt. Experten gehen von einem Immun- und Barrieredefekt im Gewebe der ableitenden Harnwege, im Besonderen der schützenden sogenannten GAG-Schicht der Harnblase aus, wodurch die Blasenwand vermehrt schädigenden Bestandteilen des Urins ausgesetzt ist und ein andauernder Entzündungsprozess ausgelöst werden kann.
Typische Symptome einer Interstitiellen Cystitis sind stechende Unterleibsschmerzen und ständiger Harndrang mit bis zu 60 Toilettengängen über Tag und Nacht. Die überwiegend weiblichen Patienten stehen unter enormem Leidensdruck und geraten nicht selten in die soziale Isolation und in die Erwerbsunfähigkeit. Einige Patienten leiden zusätzlich an Muskel- und Gelenkschmerzen, Migräne, Allergien, Dickdarm- und Magenproblemen. “Die Lebensqualität dieser Patienten ist aufs Äußerste reduziert und es bedarf adäquater interdisziplinärer Behandlungsmethoden, die in den von uns zertifizierten Zentren vorgehalten werden”, betont die ICA-Bundesvorsitzende. Medikamentöse Therapien, Blaseninstallationen oder Botox-Injektionen sowie u.a. Physio- und Schmerztherapie können ein Fortschreiten der Erkrankung verhindern und Symptome lindern. Heilbar ist eine IC nicht; in seltenen Fällen kann eine Entfernung der Harnblase erforderlich sein.

Die Zertifizierung der multidisziplinären Zentren für Interstitielle Cystitis (IC) und Beckenschmerz durch den ICA-Deutschland erfolgt mithilfe eines eigens dafür entwickelten Anforderungskatalogs, der sich an die Anforderungen an Zentren für Seltene Erkrankungen sowie Kontinenz- und Beckenboden-Zentren anlehnt. Außerdem können sich IC-Beratungsstellen akkreditieren lassen.
Das europa- und deutschlandweit erste Zentrum für Interstitielle Cystitis und Beckenschmerz wurde im September 2017 durch den ICA-Deutschland am Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen-Schwenningen zertifiziert. “Aus meiner Sicht ist durch die Zertifizierung der Zentren deutlich mehr Öffentlichkeit für die Interstitielle Cystitis entstanden und das Patientenaufkommen enorm gestiegen. Während nach Statistiken ein niedergelassener Urologe in Deutschland sieben IC-Patienten im Jahr betreut, kommen zu uns an manchen Tagen fünf bis zehn Patienten mit dieser Erkrankung oder dieser Fragestellung”, sagt Zentrumskoordinatorin Prof. Dr. Daniela Schultz-Lampel. Die renommierte Urologin ist Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V. und im Medizinischen Beitrat des ICA-Deutschland aktiv.

Zuletzt zertifizierte der ICA-Deutschland eine Beratungsstelle an der Asklepios Paulinen Klinik in Wiesbaden, womit das Versorgungsnetz nun insgesamt 16 geprüfte Anlaufstellen in den Bundesländern Berlin, Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen, Hessen, Bayern, Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz, Sachsen und Saarland umfasst. Hinzu kommen zwei weitere IC-Zentren in Zürich.

Informationen über die jeweiligen Behandlungsschwerpunkte der Zentren finden Betroffene und Interessierte in ausführlichen Interviews mit den Zentrumskoordinatoren auf der Webseite des ICA-Deutschlands.
Zertifizierungsanforderungen für Zentren und Beratungsstellen sind ebenfalls auf www.ica-ev.de abrufbar.

Der ICA-Deutschland e.V. wurde 1993 von Bärbel Mündner-Hensen und Jürgen Hensen als erste IC-Organsiation in Europa gegründet. Seitdem setzt sich der Förderverein auf nationaler und internationaler Ebene für mehr Aufklärung und Information von Ärzten und Öffentlichkeit ein, initiierte zahlreiche Forschungsprojekte und konnte dazu beitragen, dass sich Diagnose- und Therapiemöglichkeiten der Interstitiellen Cystitis deutlich verbesserten. So wurde 2018 die erste deutsche Leitlinie zur “Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Zystitis (IC/BPS)” veröffentlicht, die auf Initiative des ICA-Deutschlands unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V. erstellt wurde.

Übersichtkarte IC-Zentren und Beratungsstellen in Deutschland zum Download: https://www.ica-ev.de/images/Beratungsstellen_Zentren.jpg

Weitere Informationen:
E-Mail: info@ica-ev.de
Tel.: 040/ 80205195