Waisen der Medizin
sup.- Kinder mit Seltenen Krankheiten werden zutreffend als Waisen der Medizin bezeichnet. Die von einer solchen Krankheit betroffenen Kinder leiden, ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend und die Eltern verzweifeln in einer scheinbar ausweglosen Situation. Sie werden vom Arzt vertröstet, dass sich die Probleme mit der Zeit schon geben werden. Eine konkrete Diagnose und eine darauf aufbauende Therapie, die vielleicht lebensrettend sein könnte, gibt es nicht. Es beginnt eine Odyssee durch Arztpraxen während es dem Kind kontinuierlich schlechter geht.
Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Rund vier Millionen Menschen, Kinder und Erwachsene, sind nach Schätzungen in Deutschland von solchen Erkrankungen betroffen. Sie werden nur selten zeitnah und zutreffend diagnostiziert. Den meisten Ärzten sind sie unbekannt, weil sie erstens in der täglichen Praxis relativ selten vorkommen und weil es viele solcher Krankheiten gibt. Bei rund 8.000 Seltenen Krankheiten ist das durchaus verständlich.
Die Eltern betroffener Kinder dürfen in einer ausweglos erscheinenden Situation nicht aufgeben. Sie sollten sich auf ihr eigenes Urteilsvermögen verlassen. Oft können sie besser als ein Arzt im täglichen Leben mit ihrem Kind besser feststellen, dass es krank ist und dass seine Entwicklung nicht altersgemäß verläuft. Bei dem Kampf gegen die Krankheit ihrer Kinder müssen die Eltern keineswegs auf sich allein gestellt sein. Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, zu einer Diagnose mit anschließender Behandlung zu kommen. Die Eltern müssen als Ärzte ihrer Kinder dazu selbst aktiv werden. Wer auch nach mehreren Arztbesuchen noch keine Hilfe erkennen kann, sollte sich selbst auf die Suche nach einer Diagnose machen. Dazu sollten sie den Arzt ganz gezielt mit ihrer Vermutung konfrontieren, dass es sich um eine Seltene Erkrankung handelt. Häufig hilft bei Kindern ein Gentest, um erste Hinweise auf die Erkrankung zu finden. Seltene Krankheiten sind häufig Erbkrankheiten, also genetisch bedingte Krankheiten.
Eine informative Plattform im Internet sollten betroffene Eltern kennen, um mit dem Hinweis darauf auch den jeweiligen Arzt unterstützen zu können. Das Referenzportal Orphanet stellt Informationen zu diesen Krankheiten bereit. Über das Portal kann auch nach spezialisierten Einrichtungen gesucht werden, die zur Behandlung solcher Erkrankungen geeignet sind. Bei der Suche nach Spezialisten und Patientenorganisationen hilft auch der SE-ATLAS mit einem Überblick über Versorgungsmöglichkeiten. Eine weitere wichtige Informationsquelle ist das “Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen”. Ohnehin sind die Selbsthilfeorganisationen wichtige Ansprechpartner auf der Suche nach der richtigen Diagnose bis zu Betreuung der Betroffenen. Wer von Arzt von Arzt verwiesen wird, ohne Hilfe zu bekommen, kann sich an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) wenden. Dies ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen, das Betroffene und auch Ärzte und andere Therapeuten bei ihrer Arbeit unterstützt.
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