OnLyme-Aktion.org begrüßt erste Schritte in die richtige Richtung
19. Juni 2016 – Die neue Leitlinie zur „Kutanen Lyme-Borreliose“ ist nach mehrjähriger Vorarbeit jetzt in der Endfassung erschienen. Die Leitlinie, die von Patientenseite maßgeblich von intensiver mehrjähriger Mitarbeit durch die Leitlinienarbeitsgruppe des Aktionsbündnisses gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., „OnLyme-Aktion.org“, geprägt war, bezieht sich primär auf die Diagnostik und Therapie der Hautmanifestationen der Lyme-Borreliose. Der neueste Stand zur Diagnostik und Behandlung der kutanen Erscheinungsformen der Lyme-Borreliose ist jetzt der Öffentlichkeit und Fachwelt zugänglich, doch bleiben aufgrund der unzureichenden Studienlage entscheidende Fragen unbeantwortet. Andere Symptome und Erscheinungsformen der Borreliose sind nicht Ziel und Gegenstand dieser Leitlinie.
„Leider wurden bei Weitem nicht alle unsere Eingaben berücksichtigt und sicherlich werden diese Leitlinien nicht allen Patienten gerecht werden können. Trotzdem hoffen wir, dass wir durch die vielen intensiven Einzelgespräche unsere berechtigten Anliegen deutlicher machen konnten. Insbesondere ist immer wieder der unzureichende Forschungsstand zu Diagnostik und Therapie hervor zu heben“, sagt Ursula Dahlem, Vorstandsvorsitzende des Aktionsbündnisses und Leiterin der Leitlinienarbeitsgruppe von OnLyme-Aktion.org.
Sie führt weiter aus: „Gemeinsam mit der Deutschen Borreliosegesellschaft konnten wir bewirken, dass diese Leitlinie auf die kutane Manifestation der Multisystem-Infektion reduziert wurde. Wir hoffen, dass es somit künftig nicht mehr, wie in der Vergangenheit, zu starken Vermischungen der anderen Borreliose-Manifestationen kommt. Das Review der Therapie durch das Cochrane Institut ist noch nicht abgeschlossen, hier gibt es noch Diskussionen; auch zur Diagnostik bleiben noch Fragen und Wünsche offen. Problematisch bleibt der Mangel an klinischen Studien, die die Grundlage für die Empfehlungen in einer Leitlinie bilden. Letzten Endes haben wir unseren Einfluss aber so gut das überhaupt möglich war geltend gemacht. In den Arztpraxen wird sich entscheiden, inwieweit den Patienten die in Fachkreisen geforderte partizipative Entscheidungsfindung ermöglicht werden wird. Wir konnten diesem Ansatz in der nun verabschiedeten Leitlinie mehr Raum verschaffen. Dennoch sei daran erinnert, dass Leitlinien keine Richtlinien sind. Ärzte sind in Diagnostik und Therapie unabhängig und nicht an diese Leitlinie gebunden.“
Die Leitlinie basiert auf der Aktualisierung der 2009 von einem Expertengremium erstellten Leitlinie Nr.013-044 „Kutane Manifestationen der Lyme Borreliose“ der niedrigsten Entwicklungsstufe S1. Die Leitlinie wurde entsprechend den methodischen Vorgaben zur Entwicklung und Weiterentwicklung von Leitlinien für Diagnostik und Therapie der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF) erstellt und entspricht nach dem Dreistufenkonzept der AWMF einer S2k-Leitlinie. Insgesamt haben 22 Fachgesellschaften interdisziplinär an der Leitlinie mitgearbeitet.
In Deutschland sind jährlich mindestens über 200.000 Menschen neu von der Lyme-Borreliose betroffen. Sie ist die häufigste durch Zecken übertragene Infektionskrankheit in Europa. Geplant ist nun eine interdisziplinäre Gesamtleitlinie „Lyme-Borreliose – Diagnostik und Therapie der Lyme-Borreliose“, Entwicklungsstufe S3. Die jetzt veröffentlichte Leitlinie zu Hautmanifestationen stellt dazu lediglich Teil 1 dar. Eine interdisziplinäre Leitliniengruppe bereitet derzeit Teil 2 „Neuroborreliose“ und anschließend Teil 3 „Lyme Arthritis, Lyme Karditis und andere seltene Manifestationen“ für die ambulante und stationäre Versorgung vor.
OnLyme-Aktion.org, das gemeinnützige Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., hat sich zum Ziel gesetzt, mit Aktionen und Kampagnen auf die gesundheitspolitischen Missstände insbesondere bei der Lyme-Borreliose aufmerksam zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben.
Das Aktionsbündnis unterhält ein kostenfreies, unabhängiges Online-Patientenforum, in dem Betroffene Informationen und Erfahrungsaustausch finden: http://forum.onlyme-aktion.org/
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