Neue Website zum Thema ME für Familienangehörige und Freunde von Erkrankten, für Pfleger und Ärzte – Symptome, Diagnostik, Behandlung u.v.m.
ME – diese beiden Buchstaben stehen für „Myalgische Enzephalomyelitis“ und bezeichnen eine Erkrankung, für die bis heute noch keine Therapie existiert und die für weltweit 17 Millionen Menschen zu lebenslangen Einschränkungen und Behinderungen führt.
All diese Menschen warten darauf, dass zur Erforschung von ME ausreichend Gelder zur Verfügung gestellt werden. Sie hoffen auf ein Heilmittel für ihre quälende, lebensverkürzende Erkrankung. Leider existiert kaum ein Bewusstsein für die Schwere von ME und auch viele Ärzte sind nicht ausreichend mit dem Krankheitsbild vertraut. Aus dem Wunsch heraus, den Familienangehörigen und Freunden von ME-Erkrankten, ihren Pflegern und Ärzten umfassende Informationen zur Verfügung zu stellen und ein Bild von der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis zu vermitteln, ist jetzt die Website www.me-information.de entstanden, geschrieben von einer Betroffenen, die weiß, wovon sie schreibt.
Millionen ME-Patienten, darunter viele Kinder und Jugendliche, sind aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung nicht mehr in der Lage, ihre Wohnung zu verlassen. Sie hätten, wären sie gesund, einen Platz in der Gesellschaft – in ihrem Beruf, in der Schule, als Mutter oder Vater, als Freundin, als Nachbar und so weiter. Ihr Platz – auf der Website symbolisch dargestellt durch leere Stühle – bleibt nun, da die Krankheit sie sämtlicher Möglichkeiten zur Lebensgestaltung beraubt, leer.
Was ist ME? ME ist eine neuroimmunologische Erkrankung. Man spricht auch von einer Multisystem-Erkrankung, da verschiedene Systeme des Körpers von ihr betroffen sind, so
– das Gehirn und das Nervensystem
– das Immunsystem
– das endokrine System
– die Muskeln
– der Zellstoffwechsel
Es handelt sich um eine chronische, zurzeit unheilbare Erkrankung.
In Studien konnten etliche Anomalien in den genannten Systemen nachgewiesen werden. An neurologischen Auffälligkeiten fand man zum Beispiel Entzündungen im Gehirn und Rückenmark, eine Reduzierung der weißen Hirnsubstanz, eine Deformation eines Nervenstrangs in der rechten Hirnhälfte sowie eine signifikante Mangeldurchblutung und Stoffwechselunterfunktion im Hirnstamm. Eine Dysfunktion der Mitochondrien ist nachgewiesen, ebenso eine Störung der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennierenrindenachse, die oft im Zusammenhang mit Genpolymorphismen, die den Catecholaminstoffwechsel steuern (zum Beispiel COMT-Polymorphismus) auftritt. Die Reaktion des Körpers auf Infektionen ist gestört, etliche Dysfunktionen im Immunsystem konnten nachgewiesen werden (mehr dazu im Kanadischen Konsensdokument).
Oft wird auch heute noch behauptet, bei ME könne man keine Auffälligkeiten finden. Die gerade genannten Forschungsergebnisse zeigen das Gegenteil. Da jedoch diese Untersuchungen nicht zur Standarddiagnostik gehören, zum Teil in Deutschland auch gar nicht durchgeführt werden und/oder die Kosten von den Krankenkassen nicht übernommen werden, haben viele ME-Patienten keine oder nur wenige aussagekräftige Untersuchungsbefunde vorliegen.
Die Ursache von ME ist noch unklar, man muss aber annehmen, dass es einen – womöglich in Kombination mit einer genetischen Prädisposition – die Erkrankung auslösenden Erreger gibt. Die Beweislast hierfür ist erdrückend, auch wenn die Frage nach dem Erreger noch nicht abschließend geklärt werden konnte. So tritt ME nicht nur in Einzelfällen, sondern auch in Epidemien auf und es existieren etliche Berichte über Clusterausbrüche, bei denen innerhalb kurzer Zeit mehrere, teilweise sogar mehrere hundert Menschen einer Gemeinde oder einer Gruppe erkrankten. Fallbeispiele von Patienten, die nach einer Bluttransfusion ME bekamen, legen ebenfalls den Verdacht eines die Krankheit auslösenden Erregers nahe, ebenso wie Tierversuche an Affen, die krank wurden, nachdem ihnen Forscher Körpermaterial von ME-Patienten übertragen hatten.
Der Krankheitserreger ist bis heute nicht identifiziert. Auch sind die Übertragungswege nicht geklärt. Man vermutet, dass ME-Patienten im Frühstadium der Erkrankung, vermutlich nur in den ersten Tagen, infektiös sind sowie auch dann, wenn sie einen schweren Krankheitsschub erleiden, jedoch nicht in der langen chronischen Phase der Erkrankung.
In verschiedenen Studien wurden Hinweise auf Retroviren im Blut bei ME-Patienten gefunden. Dies lässt einige Wissenschaftler vermuten, dass ME möglicherweise durch ein Retrovirus ausgelöst wird. Berichte von Patienten, die durch Einnahme von antiretroviralen Mittel eine Besserung ihres Leidens erfuhren, scheinen diese Hypothese zu bestätigen. Die Theorie, dass ME durch ein Retrovirus ausgelöst wird, ist zu komplex, um sie auf dieser Internetseite umfassend zu beschreiben. Interessierten sei deswegen das Kapitel „Die Retrovirushypothese“ aus dem Buch „ME – Maylgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrome“ von Katharina Voss empfohlen.
Es ist dringend nötig, Forschungsgelder bereitzustellen, um die Ursache der Erkrankung zu erkennen und Therapiemöglichkeiten zu entwickeln. Die zum jetzigen Zeitpunkt verfügbaren Therapien verhelfen nur einem sehr geringen Teil der Erkrankten zu einer Besserung ihres Befindens und die meisten Medikamente werden nicht von den Krankenkassen bezahlt, da ihre Wirksamkeit nicht in Studien getestet wurde.
Eine Studie, in der die Lebensqualität von Menschen mit verschiedenen schweren Erkrankungen verglichen wurde, kam zu der Feststellung, dass die Lebensqualität von Menschen mit ME schlechter ist als die Lebensqualität bei sämtlichen anderen schweren Erkrankungen wie etwa Multipler Sklerose, Depression, Diabetes, Lungenkrebs oder Prostatakrebs. Eine umfassende Forschung zu ME ist – auch im Hinblick auf die mögliche Übertragbarkeit durch ein Virus – angesichts von 17 Millionen Patienten weltweit, von denen etwa 25 % pflegebedürftig sind, dringend geboten.
Die Autorin Hanna Seidel lädt ein, sich auf dieser Website über ME zu informieren und mitzuhelfen, das Wissen über diese Erkrankung zu verbreiten.
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