Neue Online-Plattform der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung
Offizielle Vorstellung am 22.-23.11.2024 in Osnabrück auf dem 5. Parkinsonnetzwerk-Kongress des PND e.V.
Frankfurt, 19. November 2024. Was nützen die beste Parkinson-Therapie oder speziell zugeschnittene Freizeitangebote, wenn betroffene Menschen in der Region nichts davon erfahren? Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung hat jetzt mit dem „Parkinson-Lotsen“ einen Versorgeratlas entwickelt, der genau diese Informationslücke schließt. Das innovative Projekt wird beim 5. Parkinsonnetzwerk-Kongress des Parkinson Netzwerke Deutschland e.V. (PND) am 22. und 23. November 2024 in Osnabrück offiziell vorgestellt. Als Kooperationspartner des Projekts ist die Stiftung mit einem eigenen Stand vor Ort vertreten.
Der neue, kostenfreie Parkinson-Lotse bietet betroffenen Menschen eine strukturierte, leicht zugängliche Übersicht zu nicht-medikamentösen Therapieangeboten, Fachärzten, Fachkliniken, Freizeitmöglichkeiten und weiteren speziellen Angeboten in ihrer Nähe. Zweck des Projektes ist es, Erkrankte gezielt dabei zu unterstützen, ein aktiveres und selbstbestimmteres Leben zu führen.
„Mit dem Parkinson-Lotsen setzen wir einen wichtigen Meilenstein in der aktiven Versorgung von Menschen mit Parkinson“, sagt Avner Shahal, Mitglied des Vorstands der Hilde-Ulrichs-Stiftung und Projektleiter. „Die Plattform ermöglicht es, schnell und unkompliziert passende Angebote zu finden und schafft damit mehr Orientierung und Lebensqualität im Alltag.“
In der aktuellen Pilotphase umfasst der Parkinson-Lotse derzeit die Regionen der Parkinsonnetze Ruhr Nord, Münsterland+ und Osnabrück+. Die Plattform soll schrittweise um weitere Regionen erweitert werden, mit dem Ziel, eine bundesweite Suche zu ermöglichen. Neben Therapie- und Freizeitangeboten stellt der kontinuierlich aktualisierte Lotsenservice ebenfalls eine Wissensdatenbank zu verfügbaren Therapieformen bereit.
Einladung zur Teilnahme:
Therapeuten, Ärzte, Parkinson-Fachkliniken, Selbsthilfegruppen und weitere Anbieter der Parkinsonnetzwerke aus den Pilotregionen sind herzlich dazu eingeladen, ihre Dienste kostenfrei im Parkinson-Lotsen einzutragen. Ein einfacher Antrag über ein Online-Formular reicht aus: https://www.aktive-parkinsonstiftung.de/foerdern/gefoerderte-projekte-und-studien/parkinson-lotse/aufnahmeformular/
Der Parkinson-Lotse ist ein kostenfreies Angebot und wurde von der Hilde-Ulrichs-Stiftung in Zusammenarbeit mit dem Parkinson Netzwerke Deutschland e.V. (PND) ins Leben gerufen.
Der Parkinson-Lotse im Netz: https://www.aktive-parkinsonstiftung.de/parkinson-lotse
Verantwortlicher für diese Pressemitteilung:
Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung
Herr Avner Shahal
Postfach 70 04 32
60554 Frankfurt am Main
Deutschland
fon ..: 069 – 67 77 80 21
web ..: https://www.aktive-parkinsonstiftung.de/
email : kontakt@aktive-parkinsonstiftung.de
Über Morbus Parkinson: Über die Hilde-Ulrichs-Stiftung:
Weltweit sind Schätzungen zufolge mehr als zehn Millionen Menschen an Morbus Parkinson erkrankt, in Deutschland ca. 400.000. Parkinson ist keine reine Alterskrankheit: Zehn Prozent der Erkrankten sind bei der Diagnose jünger als 40 Jahre. Parkinson ist eine chronische Erkrankung, die noch nicht heilbar ist. Sie lässt Zellen im Gehirn absterben, die Dopamin herstellen. Der Dopamin-Mangel führt zu Symptomen wie Zittern, Bewegungseinschränkungen, Muskelkrämpfen und weiteren. Die Ursache für das Absterben der Zellen ist nicht bekannt. Die medikamentöse Therapie beschränkt sich bisher darauf, die Folgen des Dopamin-Mangels zu lindern.
Die zur Verfügung stehenden Therapieoptionen reduzieren zwar die Symptomschwere, verlangsamen jedoch nicht das Fortschreiten der Erkrankung. Trotzdem stehen vielseitige medikamentöse und nicht-medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, die es zu koordinieren gilt. Die therapeutischen Optionen sind, bedingt durch die Symptomkombinationen aus motorischen und nicht-motorischen Symptomen, sehr komplex und erfordern die regelmäßige Mitbetreuung durch Spezialisten und zahlreiche ambulante und stationäre Versorger. Angesichts der Chronifizierung der Erkrankung kommt es meist zu schwerwiegenden Einschnitten im Leben der Betroffenen und deren Angehörigen durch eine Vielzahl an Verhaltens- und neuropsychologischen Beeinträchtigungen. Für eine angemessene Versorgung und optimale Unterstützung ist ein interdisziplinärer Versorgungsansatz notwendig, der die individuellen Bedürfnisse sowie die Vielschichtigkeit der Erkrankung berücksichtigt.
Die Hilde-Ulrichs-Stiftung (HUS) mit Sitz in Frankfurt am Main ist eine unabhängige Beratungs- und Anlaufstelle für Parkinson-Erkrankte. Als erste private Stiftung in Deutschland förderte sie die Erforschung nicht-medikamentöser Behandlungsmethoden, ebenso wie die Anpassung von Sportaktivitäten und Bewegungstherapien an die Erfordernisse der Erkrankung. Parkinson erkrankten Menschen sollen darüber ermutigt und unterstützt werden, möglichst lange beweglich zu bleiben und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Im zweijährlichen Turnus vergibt die HUS seit 1998 ihren mit insgesamt 10.000 Euro dotierten Hilde-Ulrichs-Stiftungspreis. Der Preis geht an Personen und/oder Institutionen, die durch ihre Projekte die Eigenverantwortung von Parkinson-Patienten fördern oder neue Alternativen zu herkömmlichen Therapien entwickeln.
Pressekontakt:
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Herr Avner Shahal
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email : kontakt@aktive-parkinsonstiftung.de
Author: PM-Ersteller
