Am Institute of Cancer Research in London werden Patienten im Rahmen einer Studie an der Entwicklung nuklearmedizinischer Behandlungen beteiligt.
(Wien, 14. Dezember 2018) In ihrer Deklaration von Alma-Ata (September 1978) erklärte die Weltgesundheitsorganisation (WHO), dass die Menschen das Recht und die Pflicht haben, sich einzeln und gemeinsam an der Planung und Umsetzung ihrer Gesundheitsversorgung zu beteiligen. Gemeint ist eine enge Zusammenarbeit zwischen den Angehörigen der Gesundheitsberufe, den Patienten und der Öffentlichkeit. Daraus ergeben sich unmittelbar zwei unterschiedliche Perspektiven – auf Seiten der medizinischen Experten steht das Ziel, ihre Prognosen zu präzisieren, während es auf Seiten der Patienten um ein praktisches Verstehen ihrer Erkrankungen und Bedürfnisse geht. In der Nuklearmedizin ist die Teilhabe von Patienten bislang eher selten.
Dabei gibt es gute Gründe für die Beteiligung von Patienten und Öffentlichkeit auf allen Ebenen nuklearmedizinischer Forschung und ihrer therapeutischen Umsetzung, denn sie würde diejenigen einschließen, die es am stärksten betrifft. Da Patienten die nuklearmedizinischen Anwendungen unmittelbar erleben, haben sie einen einzigartigen Einblick in das, was ihnen hilft und was verbesserungsbedürftig ist. Deshalb sollten sie Gehör finden, wenn es um Forschungsentwicklungen und therapeutische Dienstleistungen geht, einschließlich der Themensetzung, des Studiendesigns, der Erstellung von Informationsmaterial, der Patientenkommunikation, ethischer Regeln usw. Eine derartige Teilhabe in der Nuklearmedizin wird zu einer erhöhten Versorgungsqualität, einer gesteigerten Lebensqualität und besseren Ergebnissen für die Patienten führen.
Genau an diesem Punkt setzt eine aktuelle Studie am Institut für Krebsforschung in London (Institute of Cancer Research, https://www.icr.ac.uk/) an, bei der dosimetrische Untersuchungen dazu dienen, niedrige, bei nuklearmedizinischen Scans entstehende Strahlendosen zu messen. Man weiß momentan noch nicht viel über die Auswirkungen solch niedriger Strahlendosen auf Patienten. Die Ausgangsfrage wurde mit einem für die Patientenbeteiligung gebildeten Panel diskutiert, das das Design der Studie konzipierte, die Patienteninformationsunterlagen entwickelte und sich um die Patientenrekrutierung kümmerte. Ein Patient aus dem Panel stellte sich als Testperson für die standardisierten Abläufe der Studie bei den verschiedenen nuklearmedizinischen Verfahren (SPECT und PET/CT) zur Verfügung, bevor die Untersuchungen mit den rekrutierten Patienten begannen. Im Verlauf der Studie erweiterte sich der patienten- und öffentlichkeitsbezogene Fokus und umfasste auch die Patientenrekrutierung, die Kommunikation der Ergebnisse, die Datensammlung und die Teilnahme an monatlichen Zusammenkünften der Steuerungsgruppe, so dass es während der gesamten Studiendauer ein lückenloses Zusammenwirken zwischen den Patienten und dem Team der Studie gab.
Die Nuklearmedizin erlebt eine Entwicklung hin zur Theranostik, ein Konzept, das Therapie und Diagnostik verbindet und Anstöße gibt für individualisierte Behandlungen und die Reduktion vielstufiger Verfahren, für geringere Verzögerungen bei der Therapie und Verbesserungen in der Patientenversorgung. Nuklearmedizin und molekulare Bildgebung werden ihre Bedeutung für die frühzeitige Diagnose und Behandlung von Krankheiten ausbauen und durch die Anwendung theranostischer Konzepte zu einer treibenden Kraft der personalisierten Medizin werden. In der Öffentlichkeit ist die Theranostik kaum bekannt. Um dort Ängste gegenüber neu entstehenden Therapien abzubauen, müssen Patienten und Öffentlichkeit informiert und bereits in den Prozess, der der Anwendung vorausgeht, einbezogen werden.
Die Studie ergab, dass der Informationsstand der Patienten hinsichtlich medizinischer Bildgebung gegenüber nuklearmedizinischen Untersuchungen am geringsten ist. 22% der Patienten sagten, sie wüssten, wie ionisierende Strahlung definiert ist (78% wussten es nicht), 35% gaben an, sie würde bei der CT verwendet, 30% bei der MRT, 41% sahen fälschlich Sterilität, 21% ebenso fälschlich die akute Strahlenkrankheit als Risikofaktor. 39% der Patienten gaben an, all diese bildgebenden Untersuchungen würden ionisierende Strahlung verwenden, während der gleiche Prozentsatz vermutete, dass es bei keiner von ihnen der Fall sei. Von den Patienten, die behaupteten, über ionisierende Strahlung Bescheid zu wissen, gaben 48% unzutreffenderweise an, es werde beim MRT eingesetzt. Diese Ergebnisse machen deutlich, wie gering Gesundheitskompetenz und Wissensstand bei Patienten und Öffentlichkeit hinsichtlich der Nuklearmedizin sind und wie wichtig es ist, Patienten künftig einzubeziehen und mit ihnen zusammenzuarbeiten. Forscher sowie das im direkten Patientenkontakt stehende Personal können die Zukunft nuklearmedizinischer Forschung und klinischer Behandlung gemeinsam gestalten und Prioritäten setzen, indem sie sich die Erfahrungen von Patienten anhören und Informationen austauschen. Durch den offenen und transparenten Dialog zwischen Patienten und Gesundheitsexperten wird die Patientenperspektive zum integralen Bestandteil der Art und Weise, wie Forschung und Therapie entwickelt und umgesetzt werden.
Das Ziel muss nun darin bestehen, innerhalb der nuklearmedizinischen Gemeinschaft der forschenden und behandelnden Ärzte das Bewusstsein für die Teilhabe von Patienten und Öffentlichkeit zu stärken und sie in nuklearmedizinische Studien und Behandlungsfortschritte einzubeziehen. Die Europäische Gesellschaft für Nuklearmedizin (EANM) hat sich zum Ziel gesetzt, Patienten und Öffentlichkeit in das sich rasant entwickelnde Feld der Nuklearmedizin stärker einzubeziehen. Dazu gehören Kooperationen mit Vertretern von Patienten und Öffentlichkeit im Sinne partnerschaftlicher Entscheidungsfindungen und gemeinsamer Entwicklungen in Forschung und therapeutischer Anwendung.
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