PH-Patiententreffen 2016: 20 Jahre pulmonale hypertonie e.v. – 15 Jahre René Baumgart-Stiftung

Die Teilnehmer des 19. PH-Patiententreffens vom 28. bis 30. Oktober 2016 in Frankfurt/Main hatten gleich zwei Anlässe, Rückschau zu halten, in die Zukunft zu blicken und zu feiern.

Bild Rheinstetten/Frankfurt am Main. Seit nunmehr 20 Jahren besteht der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. , kurz ph e.v. Er berät und unterstützt Patienten mit Lungenhochdruck und klärt die Öffentlichkeit über diese schwerwiegende Krankheit auf. Seit 15 Jahren fördert die René Baumgart-Stiftung die medizinische Forschung über Lungenhochdruck bei Kindern und Erwachsenen. Die rund 250 Teilnehmer des 19. PH-Patiententreffens vom 28. bis 30. Oktober 2016 in Frankfurt/Main hatten damit gleich zwei Anlässe, Rückschau zu halten, in die Zukunft zu blicken und natürlich auch zu feiern.

“Erforschung und Behandlung des Lungenhochdrucks haben in den vergangenen Jahren so große Fortschritte gemacht wie kaum ein anderes Gebiet der inneren Medizin”, erklärte Professor Ekkehard Grünig, Leiter des Zentrums für Lungenhochdruck in der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, der bei der Programmgestaltung und Moderation des Patiententreffens mitwirkte. Zu verdanken sind diese Fortschritte auch dem ph e.v.: Er bringt die Akteure zusammen und fungiert als treibende Kraft für die Forschung. “Der ph e.v. ist ein Glücksfall für die Weiterentwicklung der Therapie bei Lungenhochdruck”, resümierte Professor Werner Seeger, Leiter der Medizinischen Klinik und Poliklinik II des Universitätsklinikums Gießen, in einer fulminanten Festrede.

Journalistenpreis für “Lebensretter bei Lungenhochdruck”

Ein weiterer Höhepunkt des Patiententreffens war die Verleihung des Journalistenpreises “Gemeinsam gegen Lungenhochdruck”, den ph e.v. jährlich vergibt. In diesem Jahr ging die mit 3 000 Euro dotierte Auszeichnung an die Medizinerin und Journalistin Dr. Anja Braunwarth für ihren Beitrag “Lebensretter bei Lungenhochdruck” im Magazin “Volle Kanne” des ZDF. Der anschaulich gestaltete Film klärt am Beispiel eines Patienten über die bis jetzt einzige heilbare Form des Lungenhochdrucks auf, die chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH).

7 500 Euro Spenden aus “Rad am Ring”

Über Sportevents macht die in den USA begründete Aktion “Team PHenomenal Hope” auf die Krankheit Lungenhochdruck aufmerksam: Ausdauersportler wie Läufer, Radler und Triathleten treten bei Wettkämpfen an, um Spenden einzuwerben und sich mit Betroffenen solidarisch zu zeigen. Als deutsche Botschafter der Aktion starteten Katrin Hetebrügge und Axel Schauf gemeinsam mit sechs Freunden bei “Rad am Ring”, einem 24-Stunden-Radrennen am Nürburgring, und sammelten insgesamt 7 500 Euro Spenden für ph e.v., die sie beim Patiententreffen überreichten.

Patienten im Zentrum

Wie der Vorsitzende Hans-Dieter Kulla berichtete, hat sich der ph e.v. in den 20 Jahren seines Bestehens zu einer gut strukturierten Gemeinschaft entwickelt, welche die Patienten ins Zentrum ihres Handelns stellt. Die Lebensqualität der von Lungenhochdruck Betroffenen hat sich inzwischen wesentlich verbessert. Kulla dankte dem langjährigen Schirmherrn Dr. Erwin Vetter, ehemaliger Sozialminister des Landes Baden-Württemberg, der beim Patiententreffen aus gesundheitlichen Gründen leider nicht anwesend sein konnte.

Frühzeitige Diagnose und Therapie entscheidend

Bei pulmonaler Hypertonie (PH) oder Lungenhochdruck sind die Blutgefäße der Lunge verengt, und der Blutdruck im Lungenkreislauf – vom Herzen zur Lunge und wieder zurück – ist krankhaft erhöht. Dadurch kommt es zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer. PH kann verschiedene Ursachen haben. Die aktuelle Klassifikation unterscheidet fünf Gruppen; die Krankheiten der ersten Gruppe werden als pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) zusammengefasst.

Patienten mit Lungenhochdruck sind körperlich wenig belastbar und leiden an Atemnot. Die Krankheit ist meist fortschreitend und kann unbehandelt zum Tod führen. Daher sind frühzeitige Diagnose und Therapie lebenswichtig. Zahlreiche neue Medikamente sind in den vergangenen Jahren zur Zulassung gelangt. Wesentlich dazu beigetragen hat der Gießener Pneumologe Professor Werner Seeger, der die molekularen Ursachen des Lungenhochdrucks erforscht und damit die Schlüssel zu wirksamen Medikamenten ermittelt. “Wir haben enorm viel erreicht, sind aber noch lange nicht zufrieden”, sagte Seeger in seiner Festrede.

Ein spannendes Stück Forschungsgeschichte

Seegers Vortrag vermittelte ein spannendes Stück Forschungs- und Behandlungsgeschichte. Bei der pulmonalen Hypertonie wirken mehrere Faktoren zusammen: Erstens sind die Lungengefäße verengt, zweitens sind die Gefäßwände verdickt und wachsen wuchernd nach innen, drittens gehen Lungengefäße teils verloren. An diesen Faktoren setzt Suche nach wirksamen Medikamenten an. Überdies suchen die Forscher nach Möglichkeiten, die Funktion des rechten Herzens zu verbessern.

Operation als Therapie der Wahl bei CTEPH

Über den neuesten Stand der Erforschung und Behandlung der chronisch thromboembolischen pulmonalen Hypertonie (CTEPH) berichtete Professorin Heinrike Wilkens, Geschäftsführende Oberärztin der Klinik für Innere Medizin V am Universitätsklinikum des Saarlands. Eine CTEPH entsteht meist aus einer akuten Lungenembolie, wenn sich die Blutgerinnsel in der Lunge nicht auflösen und es stattdessen zu einem chronischen Umbau kommt. Ist der Patient operabel, ist die pulmonale Endarteriektomie (PEA), eine Ausschälung der Lungenarterien, die Therapie der Wahl. Die PEA sollte allerdings nur in erfahrenen PH-Zentren durchgeführt werde.

Untersuchung bei Belastung wichtig für Prognose

Die Bedeutung der Untersuchung bei Belastung erörterte Professorin Silvia Ulrich, Leitende Ärztin in der Klinik für Pneumologie am UniversitätsSpital Zürich. In ihrem Vortrag bezeichnete sie Lungenhochdruck als “Krankheit der Belastung”, da bei den meisten Patienten im Anfangsstadium nur bei körperlicher Anstrengung Symptome wie Atemnot auftreten. Anhand von Untersuchungen bei Belastung, wie dem Sechs-Minuten-Gehtest oder der Spiroergometrie, bei der die Atemgase während körperlicher Belastung auf einem Ergometer gemessen werden, sowie der Echokardiografie und dem Rechtsherzkatheter unter Belastung, lässt sich der weitere Verlauf der Krankheit abschätzen.

Lungenhochdruck bei Lungenerkrankungen

Über Lungenhochdruck bei Lungenerkrankungen – pulmonale Hypertonie der dritten Gruppe – sprach PD Dr. Michael Halank vom Fachbereich Pneumologie der Medizinischen Klinik I des Universitätsklinikums Dresden. Diese Erkrankungen zeigen je nach Grunderkrankung, wie chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) oder Lungenfibrose, deutliche Unterschiede in Krankheitsbild und Prognose. Eine Behandlung mit PAH-spezifischen Medikamenten ist nach aktueller Studienlage nur für schwere pulmonale Hypertonie bei COPD sinnvoll und sollte nur in ausgewiesenen PH-Zentren erfolgen.

“Hit hard and early” – Initiale Kombinationstherapie

Im Jahr 2015 haben die European Society of Cardiology (ESC) und die European Respiratory Society (ERS) ihre gemeinsamen Leitlinien zur Diagnostik und Therapie der pulmonalen Hypertonie aktualisiert. Um die ESC/ERS-Leitlinien und ihre praktische Umsetzung in Deutschland zu diskutieren, kamen im Juni dieses Jahres zahlreiche Experten zur Kölner Konsensus-Konferenz zusammen. Veranstalter war die Arbeitsgruppe Pulmonale Hypertonie der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie, Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK). Der Sprecher der Arbeitsgruppe, Dr. Hans F. E. Klose, Leiter der Sektion Pneumologie der II. Medizinischen Klinik und Poliklinik des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf, berichtete von einem Umdenken von der zielorientierten zur risikostratifizierten Therapie. Das heißt, bei hohem Risiko – wenn das rechte Herz deutlich vergrößert ist oder Atemnot bereits bei geringer Anstrengung auftritt – werden von vornherein mehrere Medikamente in Kombination angewendet.

Informationsbörse und Workshops

Ergänzend zu dem Festakt und den wissenschaftlichen Vorträgen standen Erfahrungsberichte, eine Informationsbörse und verschiedene Workshops auf dem Programm des 19. PH-Patiententreffens in der Bildungsstätte des Landessportbunds Hessen.
Für die freundliche Unterstützung der Veranstaltung dankt ph e.v. den Firmen Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Bayer Vital GmbH, Heinen + Löwenstein GmbH & Co. KG, Linde Gas Therapeutics GmbH, VitalAire GmbH und Vivisol Deutschland GmbH. Außerdem MSD Sharp & Dohme GmbH, OMT GmbH und Philips GmbH Respironics.

Text: Sibylle Orgeldinger