„Das Einstehen der Patienten füreinander ist die tragende Säule von Zuversicht und Krankheitsbewältigung!“
Mit großer Resonanz wurde am 2. Informationstag für Patientinnen und Patienten im Universitätsklinikum Bonn am Samstag, 28. Oktober 2023 die Vorstellung des Vereins Dystonie-und-Du e.V. (DYD) aufgenommen. Das Symposium wurde von Priv.-Doz. Dr. med. Pawel Tacik, Oberarzt der Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie am Universitätsklinikum Bonn organisiert. Gleich mehrere Mitglieder vertraten die Selbsthilfeorganisation vor Ort und referierten über die Frage, was Betroffene nach einer Diagnose der Bewegungsstörung tun können. Vorsitzende Ulrike Halsch und Mitpatient Wolfgang präsentierten das unterstützende Netzwerk von Gleichgesinnten, welches es sich seit jeher zur Aufgabe gemacht hat, einander in gegenseitiger Freundschaft zu unterstützen, sich gemeinsam auf Veranstaltungen auszutauschen, Anstrengungen für eine bessere Versorgung zu unternehmen, Forschungsergebnisse zu teilen und in der Öffentlichkeit präsent zu sein.
Denn nur so ist eine Entstigmatisierung und Aufklärung über die für den Außenstehenden oftmals befremdlich anmutende Symptomatik der Muskelspasmen möglich, die für den Patienten einen großen Leidensdruck, Schmerzen und soziale Beeinträchtigungen mit sich bringen. Gerade deshalb ist es so wichtig, nach der Nachricht über das eigene Betroffensein ein Netz zu finden, das Halt gibt – und mit Erfahrungen Ängste und Vorurteile nehmen kann. Der Zusammenhalt in der Gruppe und die wechselseitige Bereitschaft, einander zuzuhören und mit Anregungen und Tipps zur Seite zu stehen, stehen exemplarisch für den Geist der Selbsthilfe.
Dies wurde in Bonn deutlich: Der gesamte Veranstaltungstag war durch seine qualitativ hochwertigen Vorträge und eine große Zuhörerschaft von Erfolg und Mehrwert getragen. „Es ist gut, dass neben den fachlichen Inputs auch die Stimmen der Erkrankten gehört wurden“, so die Vorsitzende. DYD fokussierte sich vor allem auf das Darlegen seiner Arbeitsweise und der vielen Angebote, die der Verein für Betroffene bietet: Unter anderem gehören dazu wiederkehrende Workshops – beispielsweise zu den Themen Meditation, Ernährung und Bewegung -, der Austausch mit Ärzten und Therapeuten, eine Psychosoziale Mailberatung, Pressearbeit, Hausbesuche, Telefonate, Einzelgespräche, die Bereitstellung von Informationsmaterial, Videomeetings, Edukation in der Gesellschaft oder Ausflüge.
Unter dem Motto „Gemeinsam statt einsam“ engagiert sich der Selbsthilfeverband unter der Schirmherrschaft des Bundestagsabgeordneten Michael Roth (SPD) auch immer wieder bei eigenen Tagungen – wie zuletzt in Berlin. Die ehrenamtlich Tätigen sind überzeugt von ihrer Arbeit, haben aber gleichzeitig auch einen Appell an die Politik gerichtet: Es braucht nicht nur weitere Forschung auf der Suche nach den vielfältigen Ursachen der Dystonie, den Möglichkeiten der Diagnostik und Behandlung sowie eine breitflächig kundige Ärzteschaft, die die Betreuung der Patienten leisten kann. Viel eher ist es auch ein Anliegen des Vereins, sich für weniger Bürokratie auszusprechen, damit dem eigentlichen Zweck mehr Aufmerksamkeit zukommen kann.
Mit der Anwesenheit auf dem Informationstag in Bonn hat DYD neuerlich seine Bereitschaft zur Mitwirkung am Gesundheitswesen bekundet. Ulrike Halsch blickt entsprechend zufrieden darauf zurück: „Es gab viele Augenblicke der guten Begegnung und des Verständnisses füreinander – und vor allem auch der Würdigung für unser Tun. Das ermutigt zum Weitermachen und gibt Kraft, auch mit der eigenen Betroffenheit besser klarzukommen!“.
Weitere Informationen zum Verein und seinem Angebot auf www.dystonie-und-du.de.
Zum Hintergrund: Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes.
Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.
Autor: Dennis Riehle, DYD Pressereferent
Author: Dennis Riehle
Das ehrenamtliche Büro für Öffentlichkeitsarbeit unterstützt gemeinnützige Vereine und Initiativen in der Pressearbeit, Kommunikation und im Marketing. Es wird vom Konstanzer Journalisten, PR-Fachkraft und Coach Dennis Riehle (geb. 1985) geleitet.
