“Team PHenomenal Hope Germany – Für eine Zukunft ohne Lungenhochdruck” auf Drei-Länder-Tour im Juli 2019

Das Sport- und Spendenprojekt “Team PHenomenal Hope Germany – Für eine Zukunft ohne Lungenhochdruck” ist im Juli 2019 auf Drei-Länder-Tour unterwegs, um Spenden zu sammeln und aufzuklären.

Darmstadt, 25.06.2019 – Eine Gruppe von dreizehn Radfahrerinnen und Radfahrern des “Team PHenomenal Hope Germany” unternimmt von Freitag, 5.7.19, bis Dienstag, 9.7.19, mit dem Rennrad eine Tour, die durch Deutschland, die Niederlande und Belgien führt. Das Team setzt sich aus Fahrerinnen und Fahrern aus Deutschland und Belgien zusammen.

Die Radtour dient dazu, öffentliches Bewusstsein für die Krankheit Lungenhochdruck (PH) zu schaffen und dabei Spenden für die notwendige weitere Erforschung der Krankheit und etwaiger Heilungs- bzw. Therapiemöglichkeiten einzuwerben.

Das Projekt rückt auf seiner dritten großen Sommertour in Folge das geschwisterliche Umfeld von PH-Erkrankten in den Vordergrund. Im unmittelbaren zeitlichen Vorfeld der Tour kommen dafür mehrere Geschwister von an PH erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen auf der Facebook-Seite des Projekts zu Wort.

Die Tour ist das Folgeprojekt der Deutschlandtour 2018, bei der ein zwölfköpfiges Rennradteam in der ersten Juliwoche des Jahres von Bonn über den Brocken im Harz nach Berlin gefahren ist und dabei eine ähnlich anspruchsvolle Strecke absolviert hat. Sieben der Teilnehmerinnen und Teilnehmer werden auch bei der Tour 2019 mitfahren.

Die kommende Radtour verläuft über fünf Etappen. Aachen ist Start- und Zielpunkt der Tour. Gestartet wird in Anschluss an einen offiziellen Empfang der Kinderkardiologie der Uniklinik RWTH Aachen seitens des Klinikdirektors Univ.-Prof. Dr. med. Gunter Kerst. Ein weiterer Höhepunkt der Tour ist der Besuch des PH-Zentrums der Universitätsklinik Leuven am Montag, den 8.7.19, inklusive eines Zusammentreffens dort mit PH-Patienten.

Die Drei-Länder-Tour verläuft über insgesamt 700 km und hält über 7.000 Höhenmeter bereit. Sie führt durch die Ardennen und die berühmte wallonische Rennstrecke “Circuit de Spa-Francorchamps” sowie durch Flandern. Auch werden Streckenabschnitte der Radrenn-Frühjahrsklassiker “Lüttich-Bastogne-Lüttich” und der Flandern-Rundfahrt “Ronde van Vlaanderen” befahren. Zu den Herausforderungen und Highlights der Tour gehören zudem die bekannten Kopfsteinpflaster-Rampen von Koppenberg, Paterberg und Geraardsbergen.

Die Hauptinitiatoren der Tour und des gesamten Projekts sind Katrin Hetebrügge und Axel Schauf aus Darmstadt. Bei ihrer 8-jährigen Tochter Greta wurde bereits im Kleinkindalter Lungenhochdruck diagnostiziert.

Die Sportler starten als deutscher Ableger des vor einigen Jahren in den USA von Radsportlern gegründeten “Team PHenomenal Hope”.

Kurz-Info Lungenhochdruck (PH)

Lungenhochdruck bzw. pulmonale Hypertonie ist eine stark lebensverkürzende und, abgesehen von einer seltenen Variante, bis heute nicht heilbare Krankheit.

Die Spätphase der Krankheit ist durch Atemlosigkeit auch in stressfreien Zuständen gekennzeichnet und führt zu einem Tod durch Herzversagen.

Mit diesem Wissen umzugehen stellt für Betroffene eine zusätzlich hohe psychische Belastung dar, eine Belastung, die oft auch von Angehörigen und engen Freunden geteilt wird.

Bisherige Erfolge des “Team PHenomenal Hope Germany”

Die Sport- und Spendenaktion des “Team PHenomenal Hope Germany” gibt es seit dem Frühjahr 2016. Bis heute konnten Spenden in Höhe von insgesamt über 25.000 EUR gesammelt werden.

Sämtliche Spenden gehen an den Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v., der mit der René-Baumgart-Stiftung die Forschung zu PH unterstützt.

2018 fand Anfang Juli eine Rennradtour quer durch Deutschland statt, die von Bonn über den Brocken im Harz nach Berlin verlief. 12 Fahrerinnen und Fahrer bestritten die Tour an fünf Tagen über insgesamt 700 km und 7.000 Höhenmeter.

Ein Jahr zuvor, im Juni 2017 fand eine Rennradtour durch Deutschland von München nach Hamburg statt, bei der eine Gruppe von elf Fahrerinnen und Fahrern innerhalb einer Woche eine Strecke von 1.000 km und 10.000 Höhenmeter absolvierte.

Mehrere Videos zur Deutschlandtour 2017 können über den YouTube-Kanal des Projektes (siehe unten) betrachtet werden.

Seit 2016 nimmt das Team jährlich in unterschiedlich großer Besetzung an dem 24-Stunden-Radrennen “Rad am Ring” jeweils Ende Juli am Nürburgring teil.

2018 sind bei “Rad am Ring” 18 Radlerinnen und Radler für das Team angetreten.

2017 bestand die “Rad am Ring”-Gruppe aus einem international zusammengesetzten 23-köpfigen Team, darunter Fahrerinnen und Fahrer aus den USA, Australien, Belgien und Irland.

Auch dieses Jahr wird sich das Team wieder dem Parcours der “grünen Hölle” stellen.

Das Projekt in den Medien

Über die beiden Deutschlandtouren 2017 und 2018 wurde jeweils mehrfach von der regionalen Tagespresse entlang der Strecke in Bild und Text berichtet.

Der Verlag Gruner + Jahr veröffentlichte in den letzten drei Jahren im Abstand mehrerer Monate eine Anzeigenserie zum Projekt in unterschiedlichen Publikationen des Verlags wie z. B. “ELTERN” und “STERN GESUND LEBEN”. Bislang sind acht Anzeigen erschienen, weitere sind in Planung.

Im Frühjahr Mai 2018 erschien ein Artikel über das Sport- und Spendenprojekt in einem Begleitheft zur Tageszeitung “DIE WELT”. Der Herausgeber des Begleitheftes ist die Actelion Pharmaceuticals Ltd.

Bereits 2016 erschien zum Welt-PH-Tag in “DIE WELT” in gleichem Format ein Artikel zum Projekt. Auch hier war die Actelion Pharmaceuticals Ltd Herausgeber des Begleitheftes.

Das “Darmstädter Echo” hat wiederholt über das Projekt berichtet.

Zudem dokumentieren regelmäßige Berichte in der Vereinszeitschrift des pulmonale hypertonie e.v. die Arbeit des Projekts.

Weiterführende Links

Link zum Spendenprojekt:
http://betterplace.org/p40534

Link zur Homepage des Teams:
http://teamphgermany.org/

FB-Seite des “Team PHenomenal Hope Germany”: www.facebook.com/teamPHenomenalHopeGermany

Instagram-Seite des Projekts:
https://www.instagram.com/teamphgermany/

YouTube-Kanal des Projekts:
www.youtube.com/channel/UCwybjk38CvA5YAGertLmIvA

Link zum Artikel über das Projekt in der WELT-Beilage:
http://www.luft-und-lunge.de/atemwegserkrankungen/lungenhochdruck/das-ziel-ist-heilung-radfahren-fuer-die-pah-forschung

Link zum Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v.:
www.phev.de